Forteller om Mikkels sjeldne og alvorlige muskelsykdom

De skjønte tidlig at Mikkel hadde ekstra utfordringer. Han spiste og spiste, men hadde lett for at maten kom opp igjen. Og selv om apetitten var stor og han fikk spist masse, var det vanskeleg å holde vekten. De var i Syden da de fikk den grusomme beskjeden om at deres snart ett år gamle sønn hadde en livsforkortende sykdom.

Som den eneste i Norge med denne diagnosen fikk de beskjed om at det var lite håp om at noen forsket på denne diagnosen, og fikk derfor råd om å gjøre det beste ut av situasjonen. Det finnes i dag ingen behandling mot selve sykdommen, og det trodde de det heller ikke ville bli.

Heldigvis gav ikke foreldrene seg på det, og fant Magnar Bjørås som stilte seg svært positiv til å forske på sykdommen. Det ble satt igang en spleis for å finansiere forskning på sykdommen så lenge som råd. Nå er et team i full sving med forskningen.

Det har vært en enorm giverglede og et meget stort engasjement både blant barn, unge og voksne for å få inn penger til forskningen. Det har vært både store beløp og små beløp, fra bedrifter, lag og privatpersoner. Noen eksempler er barn som sparer ukepengene sine til å donere til forskningen, mens andre selger Mikkel-armbånd og vafler. Det er også en ungdom som har reklame på bilen sin for å få inn støtte. Tilsammen gir dette et mye større håp om å få finansiert forskningen.

– Det er fryktelig sjeldne sykdommer de forsker på, men det er lyskastersykdommer som har vist at hvis de finner noe svar i den forskningen så kan det brukes videre i de store sykdommene som aldersdemens og muskelsykdommer (…). Det kan dekke opp veldig mye selv om det forskes på veldig sjeldne diagnoser. Så det er finansiering som vi har blitt skikkelig klar over etter vi kom inn i dette, viktigheten av det, sier Robert i podkastepisoden om sønnens sjeldne og alvorlige diagnose.

Foreldrene får ikke takket nok hverken for pengestøtten eller for alle rundt seg som hjelper til på hvert sitt vis og får de til å føle seg heldige på mange måter selv i denne alvorlige situasjonen.

Vil du lese mer og/eller støtte forskningen, kan du gå inn på sjeldenkampen.no hvor man kan blant annet lese om flere av de sjeldne og arvelige sykdommene forskerne jobber med, og se små videosnutter fra laboratoriet med oppdatering på prosjektene. Her kan man også donere penger, og om ønskelig skrive at man ønsker donasjonen skal være øremerket.

Hvordan var det å få beskjed om at Mikkel har en alvorlig og livsforkortende sykdom det ikke finnes behandling for? Mikkel sine tre storesøsken er små pårørende til en alvorlig syk lillebror. Hvordan trygger de dem? Hva har spleisen og det de har fått inn gjennom givergleden til svært mange gjort? Hvilken betydning har Bjørås og teamet hans sitt arbeid med forskningen for dem, og hva tenkte de da de fikk vite hvor kostbar forskningen ville bli?

Bjørås forsker også på Syver fra Team Pølsa sin sykdom. Rindalingene er imponert over hva ungdommen har fått utrettet etter han gjorde sykdommen sin kjent gjennom sin deltakelse i TV-serien, og hva hans innsats har å si for forskningen. Les mer om noe av Bjørås og teamet sin forskning i denne saken fra Trollheimsporten, og hør gjerne podkasten med Magnar Bjørås "At familier står frem har alt å si for forskningen", som ligger blant de fem siste podkastepisodene av Trollheimspodden.

Vil du høre mer fra Trollheimsportens podkast? Trykk gjerne på "boksen" hvor det står "Trollheimspodden" nederst i saken for å høre flere episoder.