Demenssyke har krav på samme støtte som andre pasientgrupper

Over 100 000 har demens i Norge i dag, og antallet vil dobles de neste tiårene. Det er ingen rimelig grunn til at akkurat denne pasientgruppen ikke skal få samme støtte som andre. Likevel er det heller ikke i år funnet plass på statsbudsjettet, til tross for at det er lovet fra de som nå sitter i regjeringen.

Demenssykdommer er alvorlige og dødelige, og personer som rammes lever betydelig kortere enn resten av befolkningen. Demens har store konsekvenser for både den som er syk, deres pårørende og samfunnet som helhet. Samfunnskostnadene knyttet til demens er beregnet til over 100 milliarder kroner årlig.

I Norge har vi gode og lange tradisjoner for å bidra med driftsstøtte til organisasjoner som jobber for interessene til pasientgrupper. Det er viktig at for at grupper som trenger å bli hørt har en organisasjon på laget sitt som kan ivareta deres stemme og interesser.

I snart 30 år har Nasjonalforeningen for folkehelsen kjempet for bedre rettigheter og tilbud til personer med demens, og hatt likepersonsarbeid og medlemsaktiviteter gjennom våre demensforeninger. Vi er den eneste interesseorganisasjonen for personer med demens og deres pårørende. Likevel får vi ikke støtte til dette arbeidet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen sørger for at stemmen til personer med demens høres i samfunnet. Våre likepersoner stiller opp på samlinger, pårørendeskoler og kan kontaktes. De gjør en enormt viktig jobb. Personer med demens og deres pårørende trenger en organisasjon i ryggen. I dag får vi gjort dette arbeidet i takket være snille mennesker som donerer oss penger.

Formålet med driftstøtten er at pasientorganisasjoner «kan drive interessepolitisk arbeid, likepersonsarbeid og gi et tilbud til egne medlemmer». Vi oppfyller formålet med ordningen.

Selv om demens også rammer yngre, er de fleste eldre og mange bor alene. Det kan knapt tenkes noen pasientgruppe som har større behov for å få støtte enn denne gruppen. Nå må det bli slutt på å forskjellsbehandle og nedprioritere personer med demens. Men vi trenger et unntak fra kravet om at flertallet i styret består av pasienter og pårørende, noe som er vanskelig å oppfylle for oss som jobber med en sykdom der ingen overlever og kan jobbe for sine medpasienter etterpå.

Allerede i dag er det tydelig at kommunenes helse- og omsorgstjenester ikke holder tritt med behovene i demensomsorgen. Vi er sterkt bekymret kapasiteten i framtidens eldre- og demensomsorg. Det trengs en sterk og tydelig stemme som kan tale denne gruppens sak.

Det er på høy tid at vi får støtte til å utføre vårt viktige oppdrag for en sårbar gruppe, på samme måte som andre pasientorganisasjoner. Personer med demens og deres pårørende trenger en stemme også i framtiden.