- Hadde Bård fått bestemme, ville det helt sikkert blitt innsamling til Foreningen For Hjertesyke Barn

Bård Blekken ble født 1. april 1991 på Orkdal sykehus. Brit Marie ble fulgt opp ekstra godt gjennom svangerskapet, fordi storesøster Helle på 3 år ble født sju uker for tidlig. Svangerskapet og fødsel forløpte som normalt, og Brit Marie og Rikky ble lykkelige tobarnsforeldre når Bård kom til verden.

Men det skulle raskt vise seg at ikke alt var som det skulle med den nyfødte gutten. Legene reagerte på den mørke hudfargen til Bård, og hørte også en bilyd på hjertet.

- Jeg fikk ikke så mye informasjon i starten, og visste ikke hvor alvorlig det var. Men jeg syntes det var rart at jeg fikk beskjed om å ikke amme han. Hudfargen var jeg helt sikker på kom av gulsott, for det hadde også Helle etter fødselen, sier Brit Marie.

Samme kveld ble Bård sendt til St. Olavs Hospital i Trondheim for videre undersøkelser.

Hjerte på feil side

Undersøkelsene viste at Bård hadde hjertet på feil side - noe som utrolig nok ikke ble oppdaget på ultralydene under svangerskapet. Personer som blir født med hjerte på høyre side, har vanligvis også de øvrige indre organer speilvendte. Det er en tilstand det er mulig å leve godt med. For Bård sin del, var det kun hjertet som var på feil side. Etter hvert ble det også oppdaget flere feil på hjertet.

Bård fikk diagnosen Fallot Tetrade som innebærer fire defekter på hjertet som forekommer samtidig. De fire kjennetegnene er hull i hjertekammerskilleveggen, forsnevring av lungearterien, feilplassering av hovedpulsåren (aorta) og fortykkelse av høyre hjertekammers vegg. I tillegg var hjertet til Bård rotert 180 grader, slik at baksiden var fram. Tilstanden er en svært alvorlig misdannelse, og må alltid behandles kirurgisk.

Da skjedde det mye på kort tid for familien Blekken. 2. april ble 24 timer gamle Bård og pappa Rikky sendt videre til Haukeland sykehus i Bergen. Brit Marie hadde fått hard medfart under fødselen, og måtte være i ro på St. Olavs Hospital. Planen var at mor skulle komme dagen etter.

- Det var selvsagt helt grusomt å ikke være sammen med dem. Bedre ble det ikke da vi ble anbefalt å arrangere nøddåp på sykehuset i Bergen. Undersøkelsen Bård skulle gjennom var svært risikabelt, og kunne ende med døden, sier Brit Marie.

Bård hadde svært mange slanger tilkoblet kroppen, så det var ikke mulig å kle på han dåpskjole. Kjolen ble likevel lagt over kroppen hans og han fikk på seg dåpslue. Presten sørget for en fin stund.

Undersøkelsen gikk fint, og det ble planlagt kirurgisk inngrep noen dager senere. Da skulle blant annet hullet i hjertet tettes. Operasjonen gikk fint, men legene var hele tiden tydelige på at de hadde Bård på lånt tid.

- Beskjeden vi fikk var klar. Vi var heldige om han fikk leve til han var 3 år. Var vi riktig heldige, kunne han leve til konfirmasjonsalder, sier Brit Marie.

Brit Marie ble fløyet til Bergen, og etter tre uker ble de overflyttet til Trondheim. 3 år gamle Helle fikk endelig møte lillebror, og etter hvert startet den nye hverdagen i Skrubbvegen 1 i Surnadal.

Inn og ut av sykehus

Bård startet i Midtigrenda barnehage, og fikk mange gode kompiser. Bård hadde ingen skade på hjernen, og fungerte godt sammen med jevnaldrende. Sykdommen gjorde at han hadde mye vann i kroppen, og var derfor stor og kraftig sammenlignet med andre på samme alder. Fysisk hadde han derfor sine utfordringer, og klimaet gjorde det vanskelig å puste.

- Både regn, vind og kulde gjorde det tungt for Bård å puste. Nordmørsværet spilte ikke akkurat på lag, sier Brit Marie.

3 år gammel måtte Bård gjennom en såkalt “helkorrigering”, noe som er et stort kirurgisk inngrep. Formen ble likevel dårligere, og Bård ble på nytt innlagt på Haukeland sykehus. På denne tiden tok den lille gutten ni tabletter og to typer flytende medisiner daglig. Da fikk familien beskjed om at det trolig gikk mot slutten.

Men nok en gang viste Bård seg som en tøffing, og mot alle odds ble han gradvis bedre.

- Etter dette gikk vi inn i en stabil periode. I 1995 kom Gaute til verden, og Helle og Bård ble stolte storesøsken. Bård og Gaute knyttet et særlig sterkt bånd til hverandre, og ble etter hvert uadskillelige, sier Brit Marie.

Gaute husker sin storebror som veldig kreativ, morsom og snill.

- Det skjedde alltid noe rundt Bård. Han var veldig flink til tegne, og likte å lage film. Vi hadde det gøy sammen. Jeg var hele tiden klar over at han var syk, og at han levde på overtid. Men jeg kan ikke huske at det var noe jeg tenkte på daglig. For meg var han først og fremst en utrolig morsom storebror, sier Gaute.

Tikk, takk

Like før Bård skulle begynne på skolen, måtte han gjennom en ny hjerteoperasjon. Denne gangen ble det satt inn hjerteklaff av metall.

- Vi kunne høyt og tydelig høre klaffen tikke når vi var i nærheten av Bård. Det er noe jeg husker veldig godt. Tikk, takk, tikk, takk var lyden av Bård, smiler storesøster Helle.

Etter at hjerteklaffen var på plass, fikk Bård noen fine år. Sykdommen ble holdt i sjakk, og det var kun nødvendig med noen små korrigeringer.

Helle husker mange gode stunder med Bård, og kan se tilbake på mange gode minner. Likevel var det alltid en usikkerhet som lå som et teppe over hverdagen.

- Det var mye usikkerhet, og jeg var ofte bekymret og redd for at han skulle dø. Jeg var nok også ei ganske overbeskyttende storesøster. Vi kranglet som søsken, men på langt nær så mye som det Gaute og jeg har gjort, smiler hun.

Familien til Bård bestemte seg tidlig for å snakke åpent om sykdommen, og Bård var hele tiden klar over at han levde med en dødelig diagnose.

Brit Marie forteller at Bårds store mål var å få oppleve å bli konfirmert.

- Han snakket mye om konfirmasjonsdagen til Helle. Han syntes den var så fin, og han hadde et inderlig ønske om å få oppleve å bli konfirmert. Det fikk han, men det var på hengende håret, sier hun.

Dagen før konfirmasjonsdagen fikk nemlig Bård høy feber.

- Han klarte å gjennomføre gudstjenesten i Ranes kirke. Vi hadde middag på hotellet, men Bård måtte dra hjem tidligere for å hvile. Videre ble det kaffelag her hjemme. Bård deltok etter beste evne, men måtte gå og legge seg før gjestene dro. Bård fikk til tross for omstendighetene en fin konfirmasjonsdag, og han var veldig glad for at han fikk oppleve å bli konfirmert, sier Brit Marie.

Sovnet stille inn

Utover sommeren 2006 ble Bård veldig slapp og hadde store problemer med å puste. Det viste seg at hjerteklaffen hadde kapslet seg inn, slik at den ikke lenger klarte å åpne seg.

Bård måtte gjennom en ny operasjon, denne gangen i Oslo. Planen var å skifte hjerteklaff, og samtidig sette inn ny klaff på den andre siden. Da Bård fikk narkose, slappet kroppen av. Klaffen klarte ikke å åpne seg, og Bård sluttet å puste.

- De mistet han egentlig på operasjonsbordet, men la han i kunstig koma. Vi fikk beskjed om å tilkalle søsken, så vi skjønte at det ikke lenger var håp, sier Brit Marie.

Bård ble konstatert hjernedød, og Brit Marie og Rikky tok den tunge avgjørelsen om å koble fra respiratoren etter en ukes tid.

Helle og Gaute var henholdsvis 18 og 10 år på dette tidspunktet. For dem ble det for tøft å være til stede når Bård skulle dø.

- Jeg klarte det rett og slett ikke. Jeg angrer ikke på avgjørelsen. For 18 år gamle Helle ble det for tøft og vanskelig, sier Helle.

Brit Marie og Rikky tok buss til Gardermoen sammen med Helle og Gaute, som tok flyet hjem på egen hånd.

- Det var ei tøff påkjenning, sier Brit Marie.

Gaute husker han ville være sammen med storesøster Helle.

- Jeg tenkte at mamma og pappa hadde hverandre. Helle hadde ingen om jeg ble igjen i Oslo, sier han.

23. juli 2006 kl 17.30 døde 15 år gamle Bård stille og rolig på Rikshospitalet med mor og far ved sin side.

Et enormt tomrom

Det ble tøft for familien etter at Bård døde. Tomrommet var enormt.

- Når alt roet seg, kjente vi på all energien vi har lagt ned de siste 15 årene. Sykdommen til Bård var altoppslukende. Vi har gått med en konstant engstelse, og levd i vår egen boble. Hva skulle vi gjøre nå? Hvem er vi uten Bård? Det ble en form for identitetskrise, sier Brit Marie.

Brit Marie innrømmer at hun har slitt mye i etterkant.

- Jeg sliter fortsatt med depresjoner og angst. Jeg får heldigvis god hjelp, og går til jevnlige samtaler. Jeg vil gjerne trekke frem Kirsti Hjørnevik i den sammenhengen. Hun er virkelig en engel, sier hun.

Helle sier hun opplevde at hele familien levde i et vakuum det første året.

- Den nye tilværelsen var rar og merkelig. Sorgen og savnet ble på mange måter sterkere etter hvert som virkeligheten traff oss, sier hun.

Gaute sier det gikk lang tid før det gikk opp for han at Bård ikke skulle komme tilbake.

- Jeg husker jeg tenkte at jeg aldri skal høre stemmen hans igjen, og at det ikke var til å tro. Kan det virkelig stemme at han er dø? Det var utrolig vanskelig å ta inn over seg som 10-åring, sier han.

9100 kroner til Foreningen for hjertesyke barn

Familien er veldig takknemlige for årene de fikk sammen med Bård.

- Jeg husker Bård spurte om jeg ble lei meg da han ble født. Med hånda på hjertet kan jeg si at vi ikke ville vært en dag foruten. Bård har gitt oss så mye glede i livet, og vi har fått gleden av og blitt kjent med så mange hyggelige mennesker på veien, sier Brit Marie.

1.april 2021 skulle Bård ha fylt 30 år. I den forbindelse tok Helle initiativ til å markere dagen med innsamlingsaksjon til inntekt for Foreningen For Hjertesyke Barn.

Familien markerte også dagen med å pynte graven med ballonger og flagg. Helles sønn, Aksel (5), hadde et ønske om å grave ned et kakestykke til onkel Bård.

- Responsen på innsamlingsaksjonen var over all forventning, og hele 9100 kroner ble samlet inn. Vi er overveldet og rørt, og setter utrolig stor pris på bidragene. Vi ønsker å rette en stor takk til alle sammen, sier Brit Marie, Rikky, Helle og Gaute.

Brit Marie synes det er viktig at Bård fortsatt blir snakket om.

- Spør oss gjerne om det er noe du lurer på. Det er viktig for oss at Bård blir snakket om. Den største panikken er om han blir glemt, sier hun.

Ønsker du å støtte Foreningen For Hjertesyke Barn? Det er mulig å gi bidrag via Vipps til #112519 eller til kontonummer 3000.19.32000. Merk gjerne betalingen med "Donasjon Bård Blekken".