–Lev nå, ikke vent; gjør det mest krevende først

Surnadal demensforening og helselag gjennomfører årets demensaksjon i uke 38 med bøssebæring og andre arrangementer. Onsdag markerte de i samarbeid med Seniorfilmklubben den internasjonale alzheimerdagen, litt i forkant, med filmen IRIS i kinosalen på kulturhuset. De holdt stand på Alti Surnadal, og klokken 19.00 var det invitert til åpent møte på Frivilligsentralen der det var sterke ord fra egne erfaringer fra Anna Marie og Karl Laugsand.

Omkring 50 mennesker fylte rommet i Frivilligsentralen ondag kveld da Anna Marie og Karl Laugsand gjestet Surnadal for første gang. De er glad i å reise. Anne Marie har arbeidet med damens og sett utfordringene med sykdommen på nært hold. For omkring to år siden fikk hun en demensdiagnose, og paret bestemte seg for å gjøre det de vil NÅ. Hun har valgt å være åpen om sykdommen, noe de mener gjør det lettere for dem begge.

Å få diagnosen

Anne Marie leste fra manuskript om fra hun selv var redd hun hadde en demensdiagnose, til diagnosen ble satt og prosessen fra svart sorg til å ville oppleve mye og vil fortsette å være en solstråle.

Hun snakket om demensdiagnose som ødelegger evnen til å være seg selv og folk som leter etter livet sitt slik det var. Hun har elsket jobben sin, og ikke målt jobben i penger. Den beste gleden for henne er å gjøre andre glad.

Hun vil gjøre det hun vil nå, for ingen vet hvor lenge hun kan.

–Lev nå, ikke vent. Gjør det mest krevende først.

Hun fortalte hvor viktig det er med aktiviteter, og at hun har valgt å være åpen om sykdommen.

–Man har ikke skyld i det selv, det kan ramme alle, forteller hun og sier at hun blir møtt med omsorg og omtanke.

–Det er ikke noe å skjemmes over.

Hun og ektemannen er glad i å bruke humor.

–Min tullebukk av en ektemann er uvurderlig for meg, ler hun, og snakket om hvor viktig det er med musikk og medmenneskelighet.

Diagnosen rammer hele familien, og de viktigste for pasientene er de pårørende. Det er viktig at de pårørende blir passet på.

Etter å ha takka for seg, poengterte hun til slutt:

–Og husk: Hjertet mitt har ikke demens.

Usminka og ærlig

Mannen fortalte om hvor vanskelig det var å forstå sykdomsbildet. Måten legene ordlegger seg på kan skape forvirring og usikkerhet. 

–Anne Marie har en meget skjelden diagnose. Hun er jo en skjelden dame, smilte han og snudde seg mot kona.

Han mener det har vært bedre om legene har "kalt en spade for en spade".

Han lette på internett etter håp. Når man får en slik beskjed, trenger man informasjon og støtte; man blir slått ut og fortvilt.

Han fortalte store fordeler med pårørendeforening. Det har vært praktisk nyttig og bra for han som menneske. Der trenger han ikke forklare; der forstår de. 

Humor er veldig viktig. 

–Vi flirer mye, hva annet skal vi gjøre? (...) Finner du en tøffel i kjøleskapet, spør om vedkommende vil ha den stekt eller kokt.

Han forklalte om å kjempe en kamp med seg selv hver dag om å legge vekt på det gode og trivelige, og at det gjør det mindre vanskelig for de som klarer være åpen og akseptere det nye livet. Og det er viktig at hele samfunnet alminneliggjør demens og at kunnskapen om sykdommen blir mer kjent.

Han fortalte også om at det andre ser av den som er rammet av demensdiagnose, ofte er en bedre side av vedkommende enn det de pårørende opplever i det daglige. Ofte lyser de demensrammede opp når de ser kjentfolk. Derfor vil ofte de som ser de utenfra, ikke forstå hvor alvorlig det er hverken for den rammede eller de pårørende.

Sorgen er alltid der mer eller mindre. Han sammenligner med en ryggsekk som man må velge hva man pakker sekken med. 

–Vi gjør det vi har lyst til, og vi gjør det nå. Det er ikke noe å vente med.

Han forteller at å reise har vært - og er - veldig god terapi for dem begge.

Viktig at dager er fri for stress og engstelse, og fylt med mest mulig gode opplevelser og øyeblikk. 

Han forklarer også at det må være en balanse mellom å gi og å ha stunder for seg selv eller fyllt med noe annet. Han gjorde "alt for henne". Den eneste han ikke hadde dårlig samvittihet ovenfor var Anne Marie, for for henne har han gjort alt han kunne. Han er normalt optimistisk og løsningsorientert, men følte seg etter hvert ubrukelig og helt tom.

Det satt langt inne å søke hjelp, men forklarte hvor godt det virket for han da han forsto at noen såg han og skjønte at det ikke er et svakhetstegn å bli utmattet. Det er svært viktig å søke hjelp for pårørende.

Han forklarte også hvor viktig det er for den rammede at vennene fortsetter å være venner. Ofte tørr ikke folk å ta kontakt når alvoret rammer. Han sa til kona hva han ville gjøre, og samlet vennene hennes og forklarte situasjonen da hun var på ferietur med søstrene. I ettertid ordnet de en facebookgruppe som de kommuniserer på. En slik åpenhet hjelper trolig på at venner tør å ta mer kontakt.

–Alle må finne SIN vei; her er det ikke noe veikart som kan kjøpes. Men kanskje vi kan hjelpe hverandre og lyse litt når det blir mørkt og skummelt, avsluttet han.

Disse to menneskene grep hele rommet med sine sterke historier; én med sin historie som rammet av en demensdiagnose og den andre som pårørende. Det var usminket og ekte og de traff rett i hjertet.

Les om Anne Marie Laugsand på NRK Trøndelag.

Surnadal demensforening og helselag sin facebookside finner du her.