Frykter for pasientsikkerheten

Av: Janne Merete Rimstad Seljebø – Leder Stoffskifteforbundet Nordmøre lokallag.

Pasientgruppen øker i takt med at fagmiljøet forvitrer. Siden 2004 har økningen i antall mennesker med en stoffskiftesykdom vært på 64 prosent, ifølge Reseptregisteret. Og helsetilbudet 240.000 nordmenn med en stoffskiftesykdom får i dag, er ikke godt nok.

I flere VG-saker de siste ukene har Stoffskifteforbundet understreket den alvorlige situasjonen pasientene står i. Vi er bekymret for pasientenes liv og helse. Løsningen mener vi er mer forskningsbasert kunnskap som vil gi oss bedre helsetilbud, bedre pasientsikkerhet og kunnskapsbaserte beslutninger. Samfunnsøkonomisk er det mest lønnsomt at flest mulige i arbeidsfør alder er i jobb.

Fagmiljøet forvitrer

Stoffskiftesykdom er en kronisk sykdom, hvor lavt stoffskifte er den vanligste formen som rammer 215.000. De tilbys hovedsakelig én og samme medisin. Opp mot 50.000 av dem har det ikke bra på standard medisinering, og vi har for lite forskningsbasert kunnskap om hvorfor det er slik. Dagens behandling baserer seg på kunnskap som var ny for flere tiår siden.

Det er nærliggende å trekke frem sykdomshierarki som en årsak til at det ikke forskes mer på stoffskiftesykdom, men vi mener forklaringen er mer omfattende. Det er knapt et fagspesialistmiljø igjen for stoffskiftesykdom.

Det er ingen professorater innen stoffskiftesykdom. Erfarne endokrinologer med relevant erfaring slutter. Stoffskiftepasienter som har behov for mer utredning enn det en fastlege kan tilby, får det ikke. De blir sittende igjen i en uavklart og uviss helsesituasjon som i verste fall, kan innebære mange timer på sofaen, utenfor arbeidslivet, og med den merbelastning det har på den nærmeste familien.

Denne kritiske nedgangen i fagmiljøet har vi sett i mange år. Fagmiljøet har stått i en fortvilet situasjon.

Et politisk håp

Vi jobber for å snu den utviklingen, og det som må til, er mer og øremerket forskning fordi det er et livsnødvendig behov for mer kunnskap og mer persontilpasset behandling. Politisk er det tegn til en dreining i pasientenes favør.

Guro Angell Gimse, leder av Høyres kvinneforum og Arbeiderpartiets Tuva Moflag deler vår bekymring for stoffskiftepasientenes liv og helse i sine partiprogrammer. Et første skritt i riktig retning ville være å tilby 215.000 nordmenn med lavt stoffskifte flere medisiner på refusjon av Helfo.

På lengre sikt mener vi det offentlige må stimulere til:

• Å finne årsaken til sykdommen slik at den kan diagnostiseres og behandles bedre.
• Samle kompetanse fra forskning, kliniske studier og pasienters erfaringer i et kunnskapssenter.
• Økte midler til et forsterket fagmiljø og økt forskning.

Vi kan ikke la kronisk syke bli liggende igjen på sofaen. Vi trenger dem i arbeidslivet, vi trenger dem i hverdagen. Vi trenger derfor mer forskning på stoffskiftesykdommer.