Jesper og Jo lever med epilepsi, men det er det nesten ingen som ser

På “Hægå” i Øvre Surnadal bor Jesper og Jo. To aktive gutter som begge lever med diagnosen epilepsi. Mamma Helga Moen Rodal og pappa Lars Kristian Rodal ønsker å belyse temaet, og vise at epilepsi kan være en nærmest usynlig sykdom.

- Det er svært viktig for oss å spre kunnskap om sykdommen, og snakke åpent om hvilke utfordringer guttene våre lever med, sier Helga.

I Norge har ca. 45.000 mennesker epilepsi. Ofte forbindes epilepsi med krampeanfall, men ifølge Epilepsiforbundet opplever bare 30 prosent av dem som har diagnosen slike anfall.

På nettsiden til Epilepsiforbundet står det at epileptiske anfall skyldes forbigående forstyrrelser i hjernens elektriske signaler. Anfallene er en følge av at signaltrafikken i et større eller mindre nettverk av nerveceller løper løpsk. Det vil si at cellene i nettverket begynner å sende signaler på en ukontrollert måte.

Anfallene får form og uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår. Derfor kan de ha helt forskjellig uttrykk fra person til person. Hos noen kan epileptisk aktivitet opptre i hjernen uten at det fører til merkbare epileptiske anfall. Dette kalles subklinisk aktivitet. Selv om det ikke er synlig, forstyrrer subklinisk aktivitet hjernens normale funksjon, og kan blant annet føre til konsentrasjons- og læringsvansker.

Det er denne typen epilepsi brødreparet fra Øvre Surnadal har. For utenforstående er det nærmest umulig å se at Jesper (11) og Jo (3) har sykdommen.

Full stopp i språkutvikling

Jesper er født 9. desember 2009. Alt virket normalt helt frem til han var rundt 2 år gammel. Da merket foreldrene at noe ikke stemte.

- Det første vi la merke til var at språkutviklingen stanset helt opp. Som førstegangsforeldre var vi likevel usikre på hva som var normalt, og lot det bare gå sin gang. Vi fikk beskjed fra barnehagen at Jesper var en snill og rolig gutt som var flink til å leke seg. Vi trøstet oss med det, og tenkte det ville ordne seg etter hvert, sier Helga.

Språket ble ikke mye bedre, og i forbindelse med at familien flyttet fra Trondheim til Surnadal i 2013 tok Helga en telefon til Mo oppvekstsenter.

- Jeg sa; nå kommer vi flyttende, og vi trenger hjelp.

Da begynte ballen å rulle.

- Vi fikk utrolig god hjelp fra barnehagen og pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT). De tok oss på alvor fra første stundm, sier hun.

I tillegg til sen språkutvikling, ble også søvn etter hvert en utfordring for Jesper.

- Han stod opp igjen flere ganger, og våknet til stadighet om nettene. Han var ikke uthvilt om morgenen, og virket sliten. I tillegg opplevde vi han som fjern, sier Helga.

Jesper ble videre henvist til barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) i Kristiansund, og lille julaften 2013 fikk foreldrene en telefon fra klinikken.

- Vi tror Jesper har epilepsi, var beskjeden. Det var et sjokk for oss alle, og det ble ei spesiell jul, sier Helga.

Nattlige anfall

På nyåret ble det satt i gang videre utredning, og resultatet fra EEG-undersøkelsen etterlot ingen tvil. Jesper hadde epilepsi, og det ble registrert svært mange nattlige anfall.

- Det er en klar sammenheng mellom språkutvikling og anfall om nettene. Barn med nattlige anfall kommer ikke inn i den dype søvnen, og er dermed aldri uthvilt. Når hjernen aldri får hvile, vil det hemme utviklingen. Vi tenkte aldri tanken på at urolige netter kunne bety epilepsi, sier Helga.

Hadde han aldri anfall på dagtid?

-Vi som kjenner han godt kunne merke at han til tider “falt ut” noen sekunder, men ikke noe mer enn det, sier Helga.

Helga og Lars Kristian bestemte seg videre for å ta kontakt med Trondsletten rehabiliteringssenter i Trondheim.

- Vi følte vi trengte hjelp med oppfølging av språkutviklingen. Han hadde dårlig ordforråd og slet med uttale, og hadde vanskelig med å uttrykke seg. På Trondsletten kom vi inn i et godt nettverk, og både Jesper og vi som foreldre fikk veldig god oppfølging. Personalet i barnehagen fikk også kursing om epilepsi, sier Helga.

Jesper startet på medisin som fungerte godt, og ble tilnærmet fri for anfall. Men utredninger og undersøkelser viste at Jesper hadde en tilleggsdiagnose, noe som ikke er uvanlig for barn med epilepsi.

- Jesper har en lettgradelig form for Cerebral parese (CP). Det gir seg utslag i at han blir ekstra sliten, og har stiv muskulatur. Utover det er han heldigvis lite plaget av diagnosen. Han deltar på aktiviteter på lik linje med alle andre, men blir mange ganger mer sliten enn friske barn. I tillegg er finmotorikk en utfordring, sier Helga.

Barn og ungdommer som har samme diagnose som Jesper, får tilbud om å delta på leir på Beitostølen helsesportsenter to ganger i året. Det er noe Jesper liker veldig godt.

- Pappa og jeg har vært der to ganger. Det er kjempeartig, og jeg får prøve ulike aktiviteter. Aller best liker jeg klatring. Ridning klarer jeg meg uten. Ikke minst så er det buffet med pannekaker der. Pannekaker med sukker er det beste jeg vet, smiler Jesper.

Helga setter stor pris på at Jesper får mulighet til å møte likesinnede på Beitostølen.

- De aller fleste som hører om epilepsi og CP ser for seg det verste. Det er viktig for Jesper å møte andre som har det akkurat slik som han. Som lever med en diagnose som nesten er umulig å se for andre, sier hun.

Aktiv hverdag

11-åringen lever et aktivt liv, og er med på både fotball, hip-hop og friidrett. Han er aktiv bruker av alpinbakken og elsker å svømme. Å hoppe fra 10-meteren er ingen sak for Jesper.

-Jeg liker friidrett aller best. Å løpe 60-meteren er artig, og jeg liker hekkeløp. Lengde er også noe jeg liker godt. Favorittlaget mitt er Liverpool – det samme som pappa, smiler Jesper.

På grunn av utfordringene Jesper har, valgte Helga og Lars Kristian å søke om forsinket skolestart, og fikk det innvilget av Surnadal kommune.

- Det er vi svært takknemlige for. Jesper går nå i 5. klasse, og klarer seg godt både faglig, fysisk og sosialt. Han er heldig som er elev på en liten og god skole. Språkvanskene må han muligens leve med resten av livet. Det han tapte av språk i perioden 2 – 4 år er svært vanskelig å rette opp senere, sier Helga.

Jesper har mange kompiser, og har hele tiden vært inkludert i barnehagen og på skolen. Selv om det har vært noen kommentarer på språkvanskene, har det stort sett vært troskyldige spørsmål fra nysgjerrige barn. Helga forteller;

- Det var noen som overhørte to barn som snakket sammen i barnehagen. Den ene spurte hvorfor Jesper snakket annerledes enn de andre. Da svarte den andre; - Det er da ikke så rart. Han kommer fra Trondheim!

Jesper kan fortelle at han ikke merker så mye av sykdommen i det daglige.

- Jeg kjenner ikke så mye nå lenger, men husker jeg slet med å sove da jeg var yngre. Jeg svettet mye om nettene, og våknet hele tiden, sier han.

Kan du kjenne at du er i ferd med å få et anfall?

- Nei, jeg kjenner ingenting på forhånd. Jeg blir bare plutselig borte. Nå er det lenge siden jeg har hatt anfall. Jeg vet at jeg falt på gulvet under en gymtime i fjor, og at det kanskje var et anfall. Jeg husker lite av det som skjedde, men jeg slo meg litt, sier Jesper.

Helga forteller at Jesper har med seg akuttmedisin overalt, i tilfelle det skulle dukke opp et kraftig anfall.

- Vi har heldigvis ikke fått bruk for det, men vi vet ikke hvordan sykdommen utvikler seg. Forhåpentligvis kommer han aldri i en slik situasjon, men det er en trygghet å vite at han har medisinen lett tilgjengelig, sier hun.

Lillebror kopierte storebror

I oktober 2017 kom Jo til verden. Frisk og rask ved fødselen, men det kunne gått riktig galt etter to måneder.

- Jeg oppdaget at Jo fikk pustestopp, og måtte gjennomføre munn-til-munn metoden for å holde han i live. Han ble fraktet til St.Olavs Hospital i hui og hast, og det viste seg at en krybbedød ble avverget. Det var en svært skremmende opplevelse, sier Helga.

Jo fikk ingen skader av pustestoppen, og utviklet seg normalt helt til han nådde 2-årsalderen. Det var ingen tegn til epilepsi – inntil videre.

- Da Jo fylte 2 år, la vi merke til at språkutviklingen stoppet opp. Vi kjente igjen tegnene, og tok tak i problemet umiddelbart. Vi kunne ikke få hjelp raskt nok, sier Helga.

Historien gjentok seg. Lille julaften 2020 fikk Jo diagnosen epilepsi.

- Jo ble raskt satt på medisin, og har utviklet seg veldig fint. Forskjellen på Jo og Jesper er at Jo ikke har nattlige anfall, og har heller ingen tilleggsdiagnose, sier Helga.

Er det mulig å se at Jo har anfall?

- Ja, det ser vi godt. Han fryser blikket i alt fra tre til ti sekunder, og blir fjern. Bilder fra EEG viser at det er aktivitet i hjernen hele tiden, og han har daglige anfall. Han virker likevel ikke særlig preget av det, sier hun.

Det er vanskelig å spå fremtiden, men tallene viser at så mange som halvparten vokser av seg sykdommen i løpet av ungdomsårene.

- Vi har fått vite at det er 50% sjanse for at guttene blir kvitt epilepsien. På sikt er målet for Jesper en gradvis nedtrapping av medisin. Det er en risiko for at det kan bli verre, så det er ingen enkel avgjørelse å ta. Det blir uansett ikke aktuelt før om noen år. Vi får prøve oss frem, sier Helga.

Vet dere årsaken til at guttene har fått epilepsi?

- Nei, det er nok rett og slett kombinasjonen Helga og Lars Kristian som gir gutter med epilepsi. Klara på 8 år har også blitt testet, men hun er helt frisk.

Åpenhet er svært viktig

For Helga og Lars Kristian er åpenhet om sykdommen svært viktig, og har blitt et tema de brenner for.

- Vi ser hvor viktig det er for guttene at vi er åpne og ærlige om sykdommen. Det smitter over på barna våre også. Jesper har ingen problemer med å snakke om epilepsi og utfordringene han har, og det er jeg overbevist om at han er tjent med. Vi er også opptatt av å spre kunnskap om den “usynlige” varianten av epilepsi. Mange forbinder epilepsi med kraftige krampeanfall, men det er så mye, mye mer enn det, sier Helga.

Helga sier hun er svært fornøyd med oppfølgingen guttene har fått i Surnadal kommune.

- Støtteapparatet stod klare da vi kom flyttende, og har vært helt enestående hele veien. Jeg har lyst til å trekke frem helsesykepleier Heidi Elnes Fiske spesielt. Hun er koordinator for teamet rundt Jesper, og har vært helt fantastisk. Vi ble veldig bekymret da Jo fikk samme symptomer som Jesper, og hun sørget for at vi fikk hjelpen vi trengte, sier hun.

Helga innrømmer at det er tøffe tak å ha to barn med epilepsi, og at det til tider er krevende.

- Lars Kristian er nok mer avslappet enn meg, men vi kjenner det på kroppen begge to. Jeg har vært mye engstelig, og det har vært mange netter med lite søvn. Vi har montert kamera på soverommet til begge guttene, og sjekker mange ganger hver natt om alt er ok. Det tærer selvsagt på kropp og sinn, sier Helga.

Jesper har fått innvilget seks timer avlastning per uke, og bruker tiden sammen med en kompis i sentrum av Surnadal.

- Avlastningen er først og fremst innvilget med bakgrunn i sosialiseringstrening. Der får han sykle på Skei, treffe flere jevnaldrende og lære seg å være selvstendig. Det er viktig at vi hjelper han til å bli robust, slik at han lærer seg å takle utfordringene som naturlig dukker opp i takt med alderen. Det er ikke så lenge til han skal starte på en stor ungdomsskole, og da må han være best mulig forberedt på hva som venter, sier Helga.

Jesper og Jo er et tospann, og har mye glede av hverandre. Selv om det naturlig nok er litt søskenkrangling innimellom. Jo fikk full støtte av storebror da han for fire måneder siden fikk diagnosen epilepsi.

- Jeg ble egentlig litt glad, for da var vi to. Jeg synes det er greit å ikke være den eneste, smiler Jesper.