Lena Bye Halgunset har hatt et svært tøft år, men nå velger hun å se fremover
Lena Bye Halgunset har hatt et svært tøft år, men nå velger hun å se fremover

Lena (24) har lagt bak seg sitt livs tøffeste år

- Du må forberede deg på det tøffeste året i livet ditt, sa legene på Radiumhospitalet til 24 år gamle Lena Bye Halgunset fra Rindal.

Publisert Sist oppdatert

Dette er historien om jenta som først fikk en sjelden kreftform, for så å bli smittet av korona. Videre tok cellegiftbehandlingen nesten livet av henne, og i sommer måtte hun amputere leggen. Nå ser rindalsjenta fremover, og gleder seg til å fatt på hverdagen igjen.

Lena er født og oppvokst i Bokta i Rindal, og har fagbrev som barne- og ungdomsarbeider. Hun kombinerer jobb i Rindal barnehage med studier til å bli barnehagelærer. Lena har vært kjæreste med Bjørnar Løfald i seks år, og sammen har de kjøpt og restaurert huset som tilhørte Bjørnars oldemor i øvre Surnadal.

Lena har aldri hatt særlige helseplager, men i september i fjor begynte hun å kjenne på smerter i leggbeinet i høyre fot.

- Jeg kjente det når jeg var ute og gikk. I starten var ikke smertene konstant, men kom og gikk. Jeg tenkte ikke noe særlig over det i starten, og trodde det vil gå over av seg selv, sier Lena.

Det gjorde det ikke. Smertene ble gradvis verre, og i desember oppsøkte hun lege for å få noe som kunne dempe det hun trodde var betennelse.

- Det var mest naturlig å tro det var beinhinnebetennelse. Alle symptomene tydet på det. Jeg skulle komme tilbake etter jul dersom smertene ikke ga seg. Jeg fikk også behandling hos fysioterapeut, med både trykkbølgebehandling, massasje og akupunktur, men ingenting hjalp mot smertene, sier hun.

På nyåret oppsøkte Lena legen på nytt. Da hadde leggen begynt å hovne opp, og smertene var nærmest uutholdelig.

- Det var så ille at jeg måtte ta paralgin forte for å få sove om natta, og jeg måtte ligge på sofaen med ispose etter endt arbeidsdag. 1. februar ble jeg sykmeldt, og jeg ble henvist til røntgen på Orkdal sykehus 12. februar.

Koronaen satte begrensninger for hvem som fikk komme innom dørene på sykehuset, Lena fikk ikke ta med seg noen pårørende. Hun var ikke i stand til å kjøre bil selv, så Lenas mamma stilte opp som sjåfør og ventet på utsiden.

- Jeg tok først en runde med bilder, før de ga meg beskjed om at de ville ta flere fra en annen vinkel. Etter å ha ventet lenge, kom røntgenlegen og en sykepleier for å ville snakke med meg på enerom. Da fikk jeg en svært dårlig magefølelse, og det skulle vise seg å stemme, sier hun.

For beskjeden fra røntgenlegen var klar.

- Du har en stor svulst på det største leggbeinet.

Lena forklarer at hun fikk fullstendig panikk.

- Min første reaksjon var;kommer jeg til å dø nå”?

Sjelden kreftform

Lena ble deretter henvist til kreftavdelingen på St. Olavs Hospital for videre oppfølging og behandling, hvor det ble tatt MR, CT og blodprøver. Radiumhospitalet ble raskt koblet inn, og 1.mars tok hun turen til Oslo for første gang - med mamma May Kristin trygt ved sin side.

- Da ble det en uke med nye undersøkelser, og bilder av både hjerte, nyrer og andre organer. I tillegg ble det samtaler med teamet som er eksperter på min type kreftform, som kalles sarkom, sier hun.

Ifølge Norsk helseinformatikk (NHI) er sarkomer en uensartet gruppe av kreftsykdommer som utgår fra blant annet knokler, muskler, fettvev, bindevev, blodkar og nerveskjeder. Sarkomer er sjeldne sykdommer, utredning og behandling er kompleks.

Røntgenbildet etterlot ingen tvil - svulsten var 12 cm i diameter
Røntgenbildet etterlot ingen tvil - svulsten var 12 cm i diameter

Svulsten i leggen til Lena var 12 centimeter i diameter. Helt fra dagen hun tok røntgen på Orkdal sykehus, fikk hun klar beskjed om å ikke belaste foten på grunn av fare for brudd. Krykker og etter hvert rullestol ble nødvendige hjelpemiddel for 24-åringen.

Ekspertene på Radiumhospitalet forberedte Lena på hva som ventet henne i den videre behandlingen.

- Dette kommer til å bli det tøffeste og vanskeligste året i livet ditt, var beskjeden jeg fikk.

Ifølge planen til Radiumhospitalet skulle Lena ha totalt 18 cellegiftkurer og en operasjon i løpet av 36 uker. Med den planen ville Lena være ferdig med behandlingen i oktober 2021.

Legene ga Lena beskjed om at amputasjon av leggen var svært vanlig hos pasienter med denne krefttypen.

- Svulsten har spist opp leggen min, og det var derfor bare to muligheter. Enten å operere inn en protese i leggbeinet, eller å amputere leggen, sier hun.

Før Lena kunne starte med cellegift, måtte tennene få en grundig sjekk. Cellegift kan skade tennene, og føre til tannråte og potensielle infeksjoner – noe som kan bli alvorlig for pasienter som er under kreftbehandling.

- Jeg måtte til Rikshospitalet for å ta røntgen av tennene, og bildene viste at jeg måtte trekke to visdomstenner og en jeksel. Alle ble fjernet samtidig, og jeg satt i tannlegestolen i tre timer. Jeg var helt nedkjørt da jeg kom tilbake til Radiumhospitalet, sier hun.

Til tross for alt dette, klarte Lena å holde motet oppe.

- Jeg var veldig gira på å starte behandlingen for å bli kvitt svineriet. Jeg følte meg godt ivaretatt og i trygge hender, sier hun.

Positiv koronatest

I midten av mars i år fikk endelig Lena sin første cellegiftkur.

- Jeg følte meg i overraskende fin form, og var skikkelig positiv. Bjørnar og pappa kom for å hente oss i Oslo, og turen hjem gikk også fint. Jeg sov mye de første dagene etterpå, men ellers gikk det greit, sier hun.

Tre dager etter at hun kom hjem fra Oslo, fredag 19. mars, skulle Lena til St. Olavs Hospital for å ta blodprøver. Rutinekontrollen gikk ikke som planlagt.

- Jeg måtte måle feberen da jeg kom til sykehuset, og det viste seg at jeg hadde litt forhøyet temperatur. Dermed måtte jeg testes for korona, og ventet i 3-4 timer på resultatet. Overraskelsen var stor da jeg testet positivt, sier hun.

Lena ble umiddelbart sendt på isolat, og smittesporing ble satt i gang med full styrke.

- Mobilen min ringte konstant i 24 timer, med smittesporing fra alle kanter. Hvor har jeg blitt smittet? Hvor har jeg vært? Hvem kunne jeg ha smittet? Spørsmålene var mange, sier hun.

Lena var i fin form, og hadde bare milde symptomer på viruset.

- Korona var ikke i tankene mine, og diagnosen kom som lyn fra klar himmel. Symptomene jeg hadde relaterte jeg naturlig nok til cellegiftbehandlingen, sier hun.

Flere leger og sykepleiere ble sendt i karantene som følge av Lenas positive test. Det samme ble en stor del av familien til både Lena og Bjørnar, hvor flere har vært innom på besøk etter at hun kom hjem fra Oslo.

Mens Lena lå på isolat, satt Bjørnar hjemme i karantene. Han testet først negativt, men noen dager senere var også han blitt smittet av korona.

Ingen andre nærkontakter testet positivt.

- Det er ganske utrolig at mamma ikke ble smittet. Hun har vært sammen med meg døgnet rundt, og det var hun som kjørte meg til Trondheim dagen jeg testet positivt. På mange måter er jeg glad for at Bjørnar testet positivt. Da fikk jeg reise hjem og sitte i karantene sammen med han, smiler hun.

I etterkant viste det seg at Lena ble smittet av en sykepleierstudent på Radiumhospitalet.

Da Lena og Bjørnar satt i karantene i hjemmet sitt i øvre Surnadal, begynte Lena å miste håret.

- Bjørnar fikk æren av å barbere bort håret mitt. Jeg var veldig forberedt på at det ville skje, så der og da gikk det greit. Men nå gleder jeg meg veldig til at det kommer tilbake. Jeg har alltid hatt langt hår, og trives best med det, sier hun.

Livstruende reaksjon på cellegiftkur

Overlegene på kreftavdelingen på St. Olavs Hospital sørget for at Lena kunne fortsette cellegiftbehandlingen i Trondheim.

- Det var en stor lettelse å slippe å dra til Oslo for hver behandling. Behandlingen i seg selv er påkjenning nok, om vi ikke i tillegg skulle reise så langt, sier hun.

Lena ble satt på cellegiftkuren Methotrexate. Første kur gikk fint, men underveis i andre kur begynte hun å utvikle alvorlige bivirkninger. Det har nå blitt mai 2021.

- Det hele startet med at jeg fikk utslett på kroppen som senere utviklet seg til store blemmer. Jeg utviklet sår i munnen, leppene, tunga og i svelget. Det ble verre og verre, og på det verste var hele munnen min et stort kjøttsår, og jeg kunne ikke snakke. I tillegg var immunforsvaret lik null, blodplatene hadde svært lave verdier, jeg mistet huden under føttene og fikk mat intravenøst. Jeg havnet til slutt på intensivavdelingen, og tilstanden var alvorlig. Jeg bare eksisterte disse dagene, neddopet av morfin og smertepumpe, sier hun.

Lena ble alvorlig syk av cellegifta
Lena ble alvorlig syk av cellegifta

14. mai merket Lena at det omsider gikk riktig vei.

-Sårene i munnen begynte å gro, og formen ble sakte, men sikkert bedre. På nasjonaldagen klarte jeg å spise en is, og det var et stort øyeblikk, smiler hun.

Det skulle vise seg at Lena hadde utviklet Stevens-Johnsen syndrom, som ifølge NHI er en sjelden, akutt og livstruende hudsykdom som viser seg ved utbredt løsning av hudoverflaten. Tilstanden er oftest forårsaket av et legemiddel.

Break a leg!

Lena fikk tildelt et nytt behandlingsløp etter denne hendelsen, og i juni gikk turen på nytt til Oslo. Denne gangen for å amputere beinet.

- Vi feiret Bjørnars 30-årsdag før vi reiste sørover 31. mai. Mamma var med meg denne gangen også. Vi overnattet på pasienthotellet, og var stadig inne på sykehuset for å ta nødvendige prøver.

Sett under ett responderte Lena bra på cellegiftkurene. Svulsten minket i størrelse, og smertene forsvant. Likevel var leggen så skadet at den ikke kunne reddes.

- Jeg ville ikke fått et godt liv med den foten. Jeg ville fått store problemer med å gå, og måtte ha levd med smerter hver eneste dag. Jeg var veldig forberedt på at det kunne ende slik. Jeg kunne forsøkt å operere inn en protese, men det hadde vært store muligheter for at det likevel hadde endt med amputasjon om noen måneder. Da ville jeg heller bli ferdig med det, sier hun.

7. juni ble hun lagt inn på Radiumhospitalet.

- Natta før operasjonen fikk mamma sove på rommet sammen med meg på sykehuset. Det var godt for meg å ha henne i nærheten i tilfelle jeg skulle få et mentalt sammenbrudd, sier Lena.

Tirsdag 8. juni ble Lena lagt på operasjonsbordet.

- Det siste jeg sa før narkosen tok meg var “Break a leg”, ler hun.

Foten ble amputert 4-5 centimeter under kneet.

- Har dere husket å sende foten min til forskning, var det første jeg spurte om da jeg våknet noen timer senere, sier Lena.

Hun hadde nemlig bestemt seg for å donere bort leggen til forskning.

- Det var veldig viktig for meg at det ble gjort, sier hun.

Før og etter amputasjon
Før og etter amputasjon

Må lære seg å gå på nytt

Dagen etter operasjonen måtte hun opp av sengen. Hele høyre fot var gipset for å unngå at hun bøyde kneleddet, og hoppet seg frem ved hjelp av prekestol.

- Det var selvsagt store utfordringer, og det var tungt både fysisk og psykisk. Men mest av alt kjente jeg på gleden over at jeg var kvitt kreften. Nå begynte et nytt kapittel i livet mitt, sier hun.

En uke etter operasjonen kunne Lena reise hjem, og virkelig starte på sitt nye liv. For sikkerhetsskyld måtte hun gjennomføre ytterligere sju cellegiftkurer. I skrivende stund gjenstår tre behandlinger.

- Jeg vil ikke kalle meg for kreftfri før jeg er helt ferdig med behandlingen, og får bekreftet at det ikke finnes en eneste kreftcelle igjen i kroppen min, sier hun.

Onsdag i denne uken fikk hun på plass protesen, og nå venter en periode med opptrening. Lena forteller at hun må mange måter må lære seg å gå på nytt.

- Det er naturlig nok både rart og uvant med protesen. Jeg må lære meg å fordele vekta på to føtter igjen, og kroppen trenger tid på å venne seg på at leggen er borte. Jeg må bruke krykker i lang tid, og jeg trenger fortsatt avlastning i form av rullestol. Fysioterapi blir en viktig del av opptrening fremover, og når jeg er ferdig med cellegiftkurene skal jeg ha et opphold på Selli rehabiliteringssenter i Klæbu. Det er mye jeg trenger å lære meg, sier hun.

Lena og Bjørnar har gått til innkjøp av bil med automatgir, og forrige uke tok hun sin første kjøretur siden februar.

- Det føltes utrolig bra. Skikkelig frihetsfølelse, smiler hun.

Lena er godt i gang med å lære seg å gå med protesen
Lena er godt i gang med å lære seg å gå med protesen

Lytt til kroppen din

Selv om Lena nå ser lyst på fremtiden, legger hun ikke skjul på at hun har hatt sine nedturer på veien.

- Jeg har kjent på bitterhet, sinne, frustrasjon og utilstrekkelighet. Nå skal disse følelsene og tankene byttes ut med optimisme. 85 døgn på sykehus siden februar holder i massevis. Nå ser jeg enden på dette marerittet, og gleder meg veldig til en normal hverdag. Eter alt jeg har vært igjennom, skal jeg i alle fall ikke gi opp nå, sier hun.

Lena ønsker å takke for støtten hun har fått i ei tøff tid.

- Jeg vil rette en stor takk til de som jobber på Rindal legesenter og alle på kreftavdelingen på St. Olavs Hospital. De er fantastisk dyktige, og har passet så godt på meg. Ikke minst vil jeg takke Bjørnar, familie og venner. De har heiet på meg hele veien, og har vært ekstremt viktige støttespillere, sier hun.

Lena sier også at hun gjerne tar imot spørsmål om noen lurer på hvordan det går med henne.

- Lurer du på noe omkring kreftbehandlingen, protesen eller hva som helst annet, så er det helt greit å spørre meg direkte. Det er veldig mye bedre enn at det blir sagt ting som ikke stemmer, sier hun.

Helt til slutt ønsker Lena å komme med en oppfordring til alle:

- Lytt til kroppen din, og ta signalene på alvor!

Ønsker du å følge Lena på veien videre, kan du følge henne på Instagram (lenahalg) og på Facebook (facebook.com/lena.byehalgunset).